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Embora ainda seja uma doença rara, a talassemia é bastante frequente na Indonésia. A Indonésia ainda ocupa um dos países com maior risco de talassemia no mundo. De acordo com dados coletados pela Organização Mundial de Saúde ou OMS, de cada 100 indonésios, 6 a 10 pessoas possuem os genes que causam a talassemia em seus corpos.
De acordo com o presidente da Fundação Indonésia de Talassemia, Ruswadi, citado da Republika, até agora, os pacientes com talassemia major que precisam constantemente de transfusões de sangue regulares atingiram 7.238 pacientes. Claro, isso é baseado apenas em dados de hospitais. Além disso, pode haver algumas coisas que não são registradas e o número é maior.
De acordo com Pustika Amalia Wahidayat, médica da Divisão de Hematologia-Oncologia do Departamento de Saúde Infantil da Faculdade de Medicina da Universidade da Indonésia, citada por Detik, países do Oriente Médio, países mediterrâneos, Grécia e Indonésia estão na talassemia área do cinto. É por isso que o número de pacientes é bastante grande.
Ainda segundo Pustika, citado pela Associação Pediátrica da Indonésia, essa condição não é vista com base no número de pacientes. Isso é visto através da frequência de anomalias genéticas encontradas.
As províncias com as taxas mais altas de casos de talassemia na Indonésia são Java Ocidental e Java Central. No entanto, existem vários grupos étnicos na Indonésia que são conhecidos por terem um alto risco de talassemia, nomeadamente os Kajang e os Bugis.
Conheça a talassemia
A talassemia é uma doença genética transmitida através do sangue da família. As mutações genéticas que ocorrem tornam o corpo incapaz de produzir a forma perfeita de hemoglobina. A hemoglobina localizada nas funções dos glóbulos vermelhos transporta oxigênio. Isso faz com que o sangue não seja capaz de transportar oxigênio adequadamente.
A causa da talassemia é causada por dois tipos de proteínas que constituem a hemoglobina, a saber, alfa globina e beta globina. Com base nessas proteínas, existem dois tipos de talassemia. A primeira é a talassemia alfa, que ocorre porque o gene que forma a alfa globina está ausente ou sofreu mutação. A segunda é a beta talassemia, que ocorre quando os genes afetam a produção da proteína beta globina.
Normalmente, a talassemia alfa ataca pessoas no sudeste da Ásia, Oriente Médio, China e África. Enquanto isso, a talassemia beta é encontrada em muitas áreas do Mediterrâneo.
Sintomas de talassemia
Com base no aparecimento dos sintomas, a talassemia é dividida em duas, a saber, talassemia maior e talassemia menor. A talassemia minor é apenas uma portadora do gene da talassemia. Seus glóbulos vermelhos são menores, mas a maioria deles não apresenta sintomas.
A talassemia maior é a talassemia, que apresentará alguns sintomas. Se o pai e a mãe tiverem o gene da talassemia, o feto corre o risco de morrer no final da idade gestacional.
Mas para aqueles que sobrevivem, eles desenvolverão anemia e precisarão constantemente de transfusões de sangue para sustentar a necessidade de hemoglobina no sangue.
A seguir estão os sintomas de talassemia comumente encontrados.
- Anormalidades ósseas faciais
- Fadiga
- Falha de crescimento
- Falta de ar
- Pele amarela
A melhor prevenção para a talassemia é o rastreamento antes do casamento. Se ambos os parceiros forem portadores do gene da talassemia, é quase certo que um de seus filhos terá talassemia major e precisará receber uma transfusão de sangue pelo resto da vida.
O risco de talassemia nas tribos Kajang e Bugis
Na verdade, existem vários grupos étnicos na Indonésia que estão em risco de beta talassemia. As tribos Kajang e Bugis têm alto potencial. Para aqueles de vocês que vêm das tribos Kajang e Bugis ou têm sangue de seus descendentes, não há nada de errado em fazer o rastreamento de talassemia.
A pesquisa conduzida por Dasril Daud e sua equipe da Hasanuddin University Makassar em 2001 mostra descobertas interessantes. Esta pesquisa envolveu 1.725 tribos em Sulawesi do Sul e 959 pessoas de outros grupos étnicos na Indonésia, como Batak, Malay, Javanês, Balinês, Sumba e Papuan. Havia 19 pessoas com talassemia beta nas tribos Bugis e Kajang, mas nenhuma em outras tribos.
Em 2002, também foi realizada uma pesquisa e o resultado foi que havia uma frequência de portadores do gene da beta talassemia na tribo Bugis de 4,2%.
De acordo com Sangkot Marzuki em seu livro Tropical Disease: From Molecule to Bedside, com base na investigação encontrou mutações no gene da beta globina na tribo Bugis que não foram encontradas nos javaneses.
Por que o risco de talassemia é muito alto na tribo Kajang? Pode ser que isso tenha algo a ver com os costumes da tribo Kajang. Os indígenas da tribo Kajang, localizada em Bulukumba Regency, South Sulawesi, têm o costume de se casar com outras pessoas em sua área costumeira. Caso contrário, eles devem viver fora de sua área habitual. Portanto, pais e mães da mesma área habitual têm maior probabilidade de dar à luz filhos com talassemia. Depois disso, o filho vai se casar com alguém que tenha a mesma condição.
No entanto, não houve nenhuma pesquisa adicional sobre o assunto. Os especialistas ainda estão monitorando e estudando o risco de talassemia nas duas tribos da Indonésia para que possam tomar medidas preventivas e de tratamento eficazes.